RHAPSOdy

 Adresář registrů
RHAPSOdy

RHAPROdy – Register Hereditárneho Angioedému u Pacientov na SlOvensku

Register pacientov s hereditárnym angioedémom je multicentrická, národná, prospektívnoretrospektívna, observačná, epidemiologická štúdia.

Cieľom projektu je zlepšiť diagnostiku a všeobecnú dostupnosť adekvátnej terapie chorých s hereditárnym angioedémom.

start projektu: 09/2019

Primárnym cieľom projektu je zber epidemiologických a klinických dát o pacientoch s hereditárnym angioedémom a najmä vyhodnotenie dát o charaktere liečby, intenzite liečby a jej efektivite.

Sekundárnym cieľom projektu je:

  • Sledovanie výskytu a charakteristík atak behom liečby pacientov s hereditárnym angioedémom.
  • Vplyv základných vstupných parametrov (komorbidity, genetika) na výskyt rôznych typov atak behom liečby pacientov hereditárnym angioedémom.
  • Analýza rizikových faktorov úmrtí u pacientov s hereditárnym angioedémom. Majú niektoré vstupný parametre alebo prítomnosť a charakteristiky atak vplyv na prežitie pacientov?

Expert guarant: doc. MUDr. Miloš Jeseňák, Ph.D., MBA

Project management: Institut biostatistiky a analýz, s.r.o.