Přehled aktuálních klinických registrů

AATD registry

Registr pacientů s deficitem alfa-1-antitrypsinu

Studie AATD registry představuje neintervenční multicentrické retrospektivně prospektivní longitudinální sledování
pacientů s deficitem alfa-1-antitrypsinu.

AKUTNE.CZ: výukový a publikační portál zaměřený na akutní medicínu

Internetový portál zaměřený na interaktivní výuku akutní medicíny.

ATTRA

Multicentrický systém pro hodnocení průběhu a výsledků biologické terapie ankylozující spondylitidy, juvenilní idiopatické artritidy, psoriatické artritidy, revmatoidní artritidy a SLE (systémový lupus erythematosus).

BIOMARKERY PANKREAS

Hodnocení účinnosti nových spektroskopických biomarkerů pro detekci časného stadia karcinomu pankreatu.

BRESCA

BRESCA - Registr pacientů s karcinomem prsu léčených cílenou terapií

Registr BRESCA získává retrospektivní a prospektivní data pacientů s pokročilým karcinomem prsu léčených cílenou terapií, která odráží reálnou praxi onkologické terapie v České republice.

CAR-TOOL

CAR-TOOL - Klinický registr pacientů s hemato-onkologickým onemocněním léčených buněčnou terapii CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-cell)

Cervix.cz – Program cervikálního screeningu v České republice

Systém informační podpory Národního programu screeningu karcinomu děložního hrdla v České republice.

CLLEAR

Klinický registr pacientů s chronickou lymfocytární leukémií (CLL).

CREDIT – český registr IBD pacientů na biologické terapii

Neintervenční multicentrické retrospektivně prospektivní longitudinální sledování pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD), kteří jsou léčeni přípravky biologické léčby.

CyRUS – Cystektomický Registr Urologické Společnosti

Klinický registr pro studium nádorů močového měchýře léčených cystektomií a další následnou léčbou.

Český národní hemofilický program (ČNHP)

Český národní hemofilický program (ČNHP) sdružuje data o pacientech s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a dalšími krvácivými stavy v ČR

D-side

Projekt D-side je výzkumným počinem Kliniky plastické chirurgie u sv. Anny a na projektu spolupracuje s Institutrem biostatistiky a analýz, s.r.o. Konkrétně se jedná o sběr klinických dat pacientek ohledně jejich rozhodování (ne)podstoupit preventivní odstranění mléčné žlázy.

DATOOL ALL

Klinický registr pacientů s akutní lymfoblastickou leukemií (ALL).

DATOOL AML

Klinický registr pacientů s akutní myeloidní leukemií (AML).

EndoMAZE HYBRID

Podrobné zhodnocení bezpečnosti a efektivity hybridní ablace perzistentní a dlouhodobě perzistentní fibrilace síní pomocí kombinovaného (hybridního) přístupu – chirurgické torakoskopické epikardiální ablace a následné komplexní kardiologické endokardiální ablace.

EPOSS

Multicentrická výzkumná databáze s cílem zavést parametrické sledování léčby těžké sepse přímo v klinické praxi.

FAP – Familial Adenomatous Polyposis

FIND

Klinický registr pacientů s hematoonkologickými diagnózami, u nichž byla podána antimykotická léčba.

HCC VIRTUAL PATIENT

Projekt HCC-VP.COM představuje sérii kazuistik virtuálních pacientů s karcinomem jater. Interaktivní vzdělávací obsah byl vytvořen pro účely celoživotního vzdělávání lékařů především v oboru onkologie a míří na rozvoj kompetencí v oblasti klinického rozvažování. Tento mezinárodní projekt rozšiřuje paletu on-line výukových aktivit zejména pro mladé lékaře o prvky gamifikace v procesu celoživotního vzdělávání.

CHOPN

Neintervenční multicentrická observační, prospektivní databáze zaměřená na sběr a analyzování dat o reálném stavu mortality a morbidity v neselektované skupině nemocných s CHOPN.

IKTA.CZ

Celonárodní registr pacientů s cévní mozkovou příhodou: neintervenční, multicentrická, prospektivní studie.

Infinity

Klinický registr pacientů s chronickou myeloidní leukemií (CML).

KARDIO-ICD – Registr implantabilních kardioverter-defibrilátorů (ICD)

Centrální registr postihující problematiku implantace implantabilních kardio-verter defibrilátorů (ICD).

KATAB – Registr katetrizačních ablací

Centrální registr postihující problematiku srdečních katetrizačních ablací.

KELLY

Registr výsledků vyšetření na přítomnost mutace EGFR u pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic (NSCLC) v České republice.

Kolorektum.cz – Program kolorektálního screeningu v České republice

Systém informační podpory Národního programu screeningu kolorektálního karcinomu v České republice.

LEUKEMIK.CZ

Virtuální pacienti, vážné a seriózní hry představují výukové objekty, které jsou stále více využívány v celoživotním vzdělávání lékařů a dalších zdravotnických profesionálů. Projekt Leukemik.cz představuje sérii virtuálních pacientů – interaktivních kazuistik, které umožňují procházet diagnosticko-terapeutické postupy u chronické myeloidní leukemie (CML) a akutní lymfoblastické leukemie s pozitivním Philadelphia chromozomem (Ph+ ALL). Ačkoli největší uplatnění se předpokládá především u hematoonkologů, tato edukační IT platforma se může stát zajímavým zdrojem informací i pro specialisty v dalších lékařských oborech.

Mamo.cz – Program mamografického screeningu v České republice

Systém informační podpory Národního programu screeningu karcinomu prsu v České republice.

MDS

MDS - Clinical registry of patients with MyeloDysplastic Syndrome

MELANOM – sběr dat o pacientech s melanomem

Registr MELANOM je časově ohraničený neintervenční poregistrační sběr dat o pacientech s melanomem. Cílem projektu je kromě sledování pacientů s moderní nákladnou léčbou pokročilého onemocnění také sledování pacientů s léčbou adjuvantní. Sběr dat byl zahájen v prosinci 2020. Délka studie je plánovaná na 5 let (do konce roku 2025).

MIND

Klinický registr pacientů s myeloproliferativním onemocněním.

MyReg – MYasthenia gravis REGistry

Registr určený ke sběru informací o vzácném autoimunitním nervosvalovém onemocnění myasthenia gravis.

NET – NEuroendocrine Tumours

Český registr neuroendokrinních nádorů.

OBAAMA-INT

Prospektivní observační mezinárodní multicentrická studie, která má za cíl postihnout všechna pracoviště poskytující anesteziologické služby v peripartálním období v ČR a SR a dosáhnout tak co nejrealističtějšího obrazu o tomto segmentu anesteziologické péče.

Ovaria

Registr nákladné léčby karcinomu ovarií.

PID – databáze primárních imunodeficiencí

Neintervenční, multicentrická, prospektivní studie sledující vývoj a léčbu vrozených dysfunkcí imunitního systému.

Prague 18

Randomizovaná studie srovnávající účinnost ticagreloru a prasugrelu u pacientů s infarktem myokardu s elevacemi ST, kteří jsou léčeni primární PCI.

RCC-VP.COM - Renal Cell Carcinoma Virtual Patients

Projekt RCC-VP.COM představuje sérii kazuistik virtuálních pacientů s karcinomem ledviny. Interaktivní vzdělávací obsah byl vytvořen pro účely celoživotního vzdělávání lékařů zejména v oborech onkologie a urologie a míří na rozvoj kompetencí v oblasti klinického rozvažování.

REaDY – REgistr svalových Dystrofií

REaDY (REgistr svalových DYstrofií) je klinický registr pacientů trpících Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofií (DMD/BMD), spinální muskulární atrofií (SMA), myotonickou dystrofií (DM) nebo facioskapulohumerální svalovou dystrofií (FSHD).

ReACH – Registr achondroplazie

Klinický registr pacientů s achondroplazií.

RENIS II - Registr pacientů s karcinomem ledvin

RENIS II představuje multicentrickou, neintervenční, observační, prospektivní studii pacientů s karcinomem ledvin (I. – IV. stádium).

REPACE – Registr pacemakerů

Centrální registr postihující problematiku implantace pacemakerů.

REPAR

Celostátní registr pacientů léčených růstovým hormonem.

REPLY

Klinický registr zaměřený na neintervenční sledování pacientů s plicní hypertenzí.

RHAPSOdy

RHAPROdy – Register Hereditárneho Angioedému u Pacientov na SlOvensku

Register pacientov s hereditárnym angioedémom je multicentrická, národná, prospektívnoretrospektívna, observačná, epidemiologická štúdia.

Cieľom projektu je zlepšiť diagnostiku a všeobecnú dostupnosť adekvátnej terapie chorých s hereditárnym angioedémom.

RMG – Registr monoklonálních gamapatií

Mezinárodní klinický registr pacientů s monoklonální gamapatií.

SONAR

Registr pacientů s první akutní CMP v karotickém povodí s permanentním neurologickým deficitem.

TAVI

Klinický registr zaměřený na sběr dat pacientů, u kterých je prováděna katetrizační implantace aortální chlopně (transcatheter aortic valve implantation, TAVI).

VINCI - Virtual patient in cardiology and diabetology

VINCI PROJECT představuje sérii virtuálních pacientů z oblastí kardiologie a diabetologie. Vzdělávací obsah byl vytvořen pro účely celoživotního vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, a to zejména v oborech interního lékařství, kardiologie, diabetologie, nefrologie a neurologie. Jedná se o kazuistiky s lineárním průchodem s dodanými fakultativními otázkami a generátorem skóre, které přibližuje virtuální pacienty do oblasti tzv. vážných her. Postupně budou přibývat další případy virtuálních pacientů k řešení.