MyReg – MYasthenia gravis REGistry

Myastenie gravis je autoimunitní onemocnění charakterizované postsynaptickou poruchou nervosvalového přenosu, při které dochází ke kolísající slabosti kosterního svalstva. Nejčastěji jsou postiženy svaly okohybné a očního víčka, které způsobují dvojité vidění a pokles očního víčka. Dalšími typickými příznaky jsou poruchy artikulace, polykání, kousání, padání hlavy a mnohé další. Pro všechny symptomy platí, že se dostavují především k večeru nebo po únavě a mají tak kolísavý charakter. Asi u 85 % pacientů lze prokázat protilátky proti acetylcholinovému receptoru. Tyto protilátky obsazují receptor na membráně svalové buňky a znemožňují přenos informace v podobě acetylcholinu z nervového zakončení. Kauzální léčbou myastenie jsou imunosupresivní nebo imunomodulační léky (kortikoidy, azathioprin, cyklosporin, IVIG) potlačující autoimunní proces. Podpůrnou léčbou jsou inhibitory cholinesterázy, které zvyšují dostupnost molekuly acetylcholinu v nervosvalovém přenosu. Neustále dochází k vývoji nových léků a v dnešní době je tak pacientům co nabídnout.

Primární cíl projektu:

• Sběr epidemiologických a klinických dat o pacientech s myasthenia gravis, zjistit informace o průběhu onemocnění, odpovědi na léčbu a pomoci tak ve vývoji postupů terapie a péče o nemocné.

Sekundární cíle projektu:

• Selekce vhodných pacientů k zařazení do prospektivních klinických studií, výběr vhodných pacientů k podání nového léku, možnost zařazení pacientů do mezinárodních studií.
• V budoucnu bude registr obsahovat velmi cenná data o průběhu a vývoji onemocnění u jednotlivce i skupin pacientů.

Další důležité informace:

• Odborný garant: MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA (Neurologická klinika LF MU a FN Brno)
• Zapojená centra: několik specializovaných pracovišť v České republice (podrobnější informace najdete na www stránkách projektu MyReg)

Od roku 2020 je registr MyReg podporován neziskovou organizací MDA RIDE.