HemoRec

 Adresář registrů
HemoRec

Již ukončený mezinárodní projekt středoevropského regionu orientovaný na sběr a analýzu dat o terapii hemofilických pacientů včetně hodnocení kvality léčebné péče o tyto pacienty.

start projektu: leden 2007

ukončení projektu: prosinec 2013

Registr HemoRec byl zaměřen na sběr a analýzu dat pacientů trpících hemofilií A a/nebo hemofilií B a měl následující cíle:

  • jako metodologická studie ukazat potenciál vyhodnocování dat v určitých odděleních, vytvořit model dat během jejich sběru a sloužit tak k ohodnocení diagnostiky a terapie hemofilie A a/nebo hemofilie B ve střední Evropě,
  • standardizovat proces vyhodnocení kvality a efektivity zdravotní péče poskytované pacientům s hemofilií A i hemofilií B,
  • poskytovat vědecky využitelná data.

Tyto úkoly byly zabezpečeny formou nezávislých protokolů. Primárním cílem projektu HemoRec bylo poskytnout patřičnou platformu pro klinicky smysluplné udržování záznamů o pacientech trpících hemofilií, které umožnily sledování obecných záznamů o terapii, terapeutických procesů a hodnocení terapeutické odezvy. Hlavním okruhem zájmů byl monitoring pacientů s inhibitorem FVIII/IX s konkrétním zaměřením např. na typy krvácivých epizod ve spojení s terapií, určení efektivnosti terapie a monitoring inhibitorů dynamiky (dlouhodobé trendy a krátkodobé fluktuace) ve spojení s typem a silou (obtížností) krvácení a aplikované terapie.

Sekundárním cílem projektu HemoRec bylo zajistit prostředky specializovaných medicínských subprojektů. Sekundární cíle byly směřovány např. do sféry optimalizace a časování infúzí a jejich vlivu na efektivnost terapie, monitorování vlivu různých dávek preparátů na terapii, monitorování efektivnosti a výsledků pacientovy rehabilitace, ověřování efektivnosti profylaxe na snížení, resp. na prevenci krvácivých epizod a možná i další faktory. Součástí projektu bylo také získání parametrických souborů dat pro rozšířené ověřování případů nebo pro nezávislé úzce specializované studie a výzkumné projekty.

  • Podpora: Novo Nordisk, s.r.o.
  • Partneři: hematologická pracoviště v České republice, na Slovensku, v Maďarsku, Polsku a Slovinsku
  • Stručný přehled výsledků: podrobnější informace najdete na http://www.hemorec.com/download.html