Dětská onkologie

 Adresář registrů
Dětská onkologie

Parametrický sběr základních klinických parametrů v oblasti onkologických diagnóz dětského věku, interaktivní analytický reporting.

start projektu: březen 2000

Onkologická onemocnění dětského věku se svou frekvencí výskytu, oproti onkologickým onemocněním u dospělých, řadí mezi vzácná onemocnění s incidencí v řádu jednotek na 100 tisíc osob. Jde o širokou skupinu onemocnění čítající dle mezinárodní klasifikace onemocnění (MKN-10) více než 70 diagnóz. Přestože je tento typ onemocnění vzácný, jde po úrazech o druhou nejčastější příčinu úmrtí u dětí. Léčba těchto pacientů je v České republice centralizovaná do dvou specializovaných center:

  • Klinika dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole (Praha)
  • Klinika dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno

Léčbu hematoonkologických pacientů taktéž částečně zajišťují pracoviště v Ostravě, Olomouci, Plzni, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Ústí nad Labem. V souladu s Doporučením Rady EU ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění (2009/C 151/02) centra FN Motol a FN Brno založila a udržují databázi diagnostikovaných a léčených dětských pacientů. 

Portál je určen pro odbornou veřejnost s cílem zlepšit její informovanost o tomto typu vzácných onemocnění a podpořit vzdělávání v této oblasti. Cílovou skupinou jsou pediatři a nespecializovaná dětská oddělení zdravotnických zařízení, vědečtí pracovníci v základním i aplikovaném výzkumu i občanské iniciativy sdružující pacienty a jejich rodinné příslušníky.

Portál přináší základní odborné informace o jednotlivých diagnostických skupinách dětských nádorových onemocnění, jeho součástí je ale i interaktivní analytický reporting, který uživateli nabízí v grafické či tabelární podobě informace o:

  • aktuální epidemiologické situaci dětských onkologických onemocnění v ČR s možností výběru zcela konkrétního onemocnění v rámci ICCC klasifikace
  • léčebných postupech konkrétního onemocnění a dosahovaných výsledcích
  • dlouhodobém přežití dětských onkologických pacientů

Prezentované analytické výstupy a reporty využívají všechny dostupné datové zdroje v České republice. Především jde o data klinické databáze dětských nádorů ČR, která jsou srovnávána a obohacena o administrativní data zapojených center. Data jsou dále spárována s daty Registru zemřelých s cílem zajistit aktuální data pro analýzu přežití. Data o sekundárních nádorech jsou čerpána z databáze Národního onkologického registru. Validovaná data jsou zpracovávána analytikem a společně s odbornými garanty byla navržena podoba on-line reportingu.

Dětská onkologie: parametrický sběr základních klinických parametrů v oblasti onkologických diagnóz dětského věku, interaktivní analytický reporting